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In der zweiten Folge unseres Selten Vereint Podcasts sprechen wir mit zwei beeindruckenden Persönlichkeiten, die sich leidenschaftlich für Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzen. Frau Burmester, Geschäftsführerin der Stiftung Lichterzellen und engagierte Patientenvertreterin, sowie Frau Göbel, ehrenamtliche stellvertretende Vorstandsvorsitzende bei AA&PNH e.V., teilen ihre Erfahrungen und Einsichten.

Gemeinsam beleuchten sie, wie Patientenorganisationen eine Brücke zwischen Medizin und Psychologie schlagen und warum ihr Engagement so entscheidend für die Lebensqualität von Betroffenen ist. Außerdem geben sie spannende Einblicke in die frühe Nutzenbewertung beim GBA und die wichtige Rolle der Patientenvertretung.

Highlights dieser Folge:
• Die emotionale Bedeutung von Patientenorganisationen: Wie sie Betroffenen ein...

In der ersten Folge unseres Selten Vereint Podcast spricht Evelyn Kremer, Patient Engagement Managerin bei Sobi, mit Katharina, die mit der seltenen Erkrankung Immunthrombozytopenie (ITP) lebt. Katharina teilt ihre persönliche Geschichte über den Umgang mit der Erkrankung und darüber, wie sie gemeinsam mit ihrem Partner ihren Weg im Leben gefunden hat. Als Familien- und Paarberaterin weiß Katharina, wie sehr eine chronische Erkrankung Beziehungen auf die Probe stellen kann. Im Gespräch gibt sie wertvolle Tipps, wie Paare und Familien gemeinsam Herausforderungen meistern können.

Im Selten Vereint – Der Podcast für ein selbstbestimmtes Leben mit einer seltenen Erkrankung erfahren Sie, wie Menschen mit seltenen Erkrankungen ihr Leben selbst in die Hand nehmen. Wir sprechen über Themen wie Familie, Beruf, Partnerschaft und soziale Teilhabe – nicht nur aus medizinischer Sicht, sondern auch aus der Perspektive des Alltags. Neben Experten teilen auch Betroffene und ihre Angehörigen ihre persönlichen Erfahrungen. Unser Ziel ist es, eine Plattform zu schaffen, die Menschen zusammenbringt, Mut macht und zeigt, dass man nicht allein ist.